Agenda strony:
1. Historia choroby
2. Co to jest fibromialgia?
3. Objawy fibromialgii
4.Tkliwe punkty na ciele
5. Przyczyny powstawania choroby
6. Dlaczego ciało boli?
7. Choroby współistniejące
8. Formy uśmierzania bólu
9. Jak mogę poczuć się lepiej?
10. Diagnoza
11. Odżywianie i suplementacja
12. Problematyka
13. Jak wesprzeć chorego na fibromialgię?

Zyskałem miesiące męczarni, 
przeznaczono mi noce udręki. 
Położę się, mówiąc do siebie: 
Kiedyż zaświta i wstanę? 
Lecz noc wiecznością się staje 
i boleść mną targa do zmroku. 

We łzach rozpływa się dusza, 
zgnębiły mnie dni niedoli, 
 nocą kości me jak piec rozpalone, 
cierpienie moje nie milknie. 

Księga hioba 7:3-4 i 30:16-17

Mówiono na nią fibrositis, fibrosistis, reumatyzm psychogenny, czy pseudoreumatyzm.
Termin „fibromialgia” powstał w 1976 roku i oznaczał ból mięśni i tkanek ( fibro – włókno, myalgia – ból mięśni). W 1990 roku Amerykańskie Kolegium Reumatologii opracowało kryteria diagnostyczne fibromialgii do wykorzystania w celach badawczych. Kryteria te wkrótce zaczęły być stosowane przez klinicystów jako narzędzie pomagające im w diagnozowaniu pacjentów.

Niestety przez kilkaset lat fibromialgia była uważana przez większość lekarzy za zaburzenie psychiczne. Jego ofiary, głównie kobiety, zostały oskarżone o bycie hipochondrykami, malingeringiem lub po prostu próbę zwrócenia na siebie uwagi. Nawet dzisiaj niektórzy upierają się przy trzymaniu się tej teorii.

W XX wieku fibromialgia zaczęła być uznawana przez niektórych lekarzy za prawdziwy stan fizyczny. Uznawana za chorobę tkanek włóknistych i mięśni, jednak test nie wykazywały żadnych uszkodzeń w tych obszarach. Pojawiła się teoria łącząca fibromialgię z układem autoimmunologicznym, ale i tu również nie odkryto zaburzeń.

Dopiero, gdy zbliżał się XXI wiek odkryto metody badań laboratoryjnych i techniki obrazowania mózgu. Od tej pory naukowcy byli w stanie zidentyfikować nieprawidłowości ośrodkowego układu nerwowego u pacjentów z fibromialgią. Badania te trwają do dziś i ukazują co raz to nowe informacje na temat przyczyn i leczenia tej choroby.

Co to jest fibromialgia?

Fibromialgia jest dość powszechnym zaburzeniem, które może wpływać na osoby w różnym wieku, choć występuje najczęściej u osób między 30. a 60. rokiem życia. Nie należy jednak bagatelizować objawów zauważanych u młodszych osób, czy nawet u dzieci (zespół młodzieńczej fibromialgii).

Choroba ta występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn. Co jednak prawdopodobnie wynika z tego, że mężczyźni rzadziej udają się do lekarza oraz znacznie częściej bagatelizują swoje objawy niż kobiety.

Sklasyfikowana – Kod ICD-10 : M79.7

Objawy fibromialgii

3. Zmęczenie: towarzyszy pacjentom przez większość czasu i nie ustępuje po odpoczynku. Podróże, czy spotkania z ludźmi to spory wysiłek, tak samo w przypadku uprawiania sportu, następuje bardzo szybkie osłabienie i zmęczenie.

4. Problemy z snem: osoby z fibromialgią często mają trudności w zasypianiu i utrzymaniu snu, np. budzenie się w nocy i znów problem z zaśnięciem, wstawanie o wczesnych porach mimo braku wystarczającej ilości snu. Ponadto nie są w stanie wejść w fazę głębokiego snu (NREM – bez szybkich ruchów gałek ocznych), której nasz organizm potrzebuje do odpoczynku.

5. Problemy z koncentracją i pamięcią: zespół fibromialgii może wpływać na funkcje poznawcze i sprawność umysłową. Oddziaływuje mocno na pamięć krótkotrwałą, …. Obserwujemy zjawisko nazywane mgłą mózgową „fibro-fog”.

Ponadto na fibromialgię mogą wskazywać informacje, pochodzące z wywiadu, dotyczące zaburzeń funkcjonalnych oraz wegetatywnych, tj.:

• spadek czy utrata sił;
• zapominanie, męczliwość;
• migrena, bóle głowy pochodzenia napięciowego;
• zaburzenia nastroju, depresja;
• kołatanie serca;
• dolegliwości żołądkowe;
• zespół jelita drażliwego;
• objawy sugerujące różne dolegliwości narządów wewnętrznych;
• zespół niespokojnych nóg (RLS)
• parestezje;
• zaburzenia lękowe;
• zwiększona wrażliwość na działanie uboczne leków.

Tkliwe punkty na ciele

Jest kilka miejsc bólowych w ciele, które są powtarzalne dla osób cierpiących z powodu fibromialgii.
Punkty występują zazwyczaj parzyście.
Często jednak można zaobserwować, że ból pojawia się w większej ilości miejsc. Czasem jest punktowy, a innym razem „rozlewa się” po jakimś obszarze. Miejsca bólu zmieniają swoje położenie, ale nigdy nie jest tak, żeby nie bolało zupełnie nic. Taki urok i specyfika fibromialgii.

Osoby doświadczające fibromialgii mogą być bardzo wrażliwe na dotyk. W zależności od nasilenia bólu danego dnia ta podatność ulega zmianie, wpływa to na wycofywanie się i unikanie interakcji z innymi. Wynika to z naturalnej potrzeby samo-ochrony przez nieprzyjemnymi, bolesnymi bodźcami.

Punkty tkliwe powinny być znane i respektowane przez najbliższe otoczenie chorego, aby nie powodować dodatkowych nieporozumień i napięć. Dotyk, który dla zdrowego człowieka jest czymś naturalnym i przyjemnym, czasem dla osób z fibromialgią jest prawdziwym koszmarem. Wcale nie jest tak, że nie chcemy być przytulani, czy masowani… Kto tego nie lubi? Po prostu wymaga to więcej uważności i wyczucia, a przede wszystkim komunikacji : Jak się czujesz z tym, że tak robię?

---

Spójrz powyżej na rozmieszenie punktów na ciele. Nic dziwnego, że najcześciej wybieranym przez chorych określeniem objawów w ciele jest ” BOLI MNIE WSZYSTKO”.
Bo de facto właśnie tak jest.

Gdybyśmy mieli wymienić po kolei co nas boli i gdzie w ciele odczuwamy dyskomfort nie wystarczyło by nam dnia albo siły … 😉

1. Trauma (czynniki psychologiczne) – np. przewlekły stres, niskie poczucie wartości, niezadowolenie z pracy, silny uraz psychiczny. Wielu pacjentów z fibromialgią stwierdza, że ich objawy zaczęły się po traumatycznym lub bardzo stresującym wydarzeniu, takim jak wypadek samochodowy, utrata pracy lub śmierć bliskiej osoby.

2. Genetyka – ryzyko wystąpienia fibromialgii zwiększa się, gdy ktoś z krewnych na nią choruje. W rozwoju choroby podejrzewa się m.in. udział genów odpowiadających za działanie serotoniny.

3. Niska odporność – a co za tym idzie podatność na zakażenia, wirusy, bakterie i infekcje. W etiologii choroby uwzględnia się także wcześniejsze narażenie pacjenta na czynnik zakaźny np. na wirusa EBV, parwowirusa oraz bakterie wywołujące brucelozę i boreliozę. 

4. Przewlekły stan zapalny – wynikający z innej choroby lub urazu. Objawy fibromialgii mogą być wówczas mylnie traktowane jako zaostrzenie choroby podstawowej i prowadzić do niepotrzebnego intensyfikowania leczenia tych chorób. Właściwe rozróżnienie takich stanów jest więc bardzo ważne, a odpowiednie leczenie fibromialgii może znacznie polepszyć komfort życia pacjentów.

5. Zaburzenia układu nerwowego – U pacjentów stwierdza się nieprawidłowe stężenia wielu neuroprzekaźników (substancji przenoszących sygnały między komórkami nerwowymi np. dopamina, serotonina, noradrenalina) oraz przewagę cytokin prozapalnych nad przeciwzapalnymi, co wskazuje na przewlekle toczący się w organizmie stan zapalny.

Dlaczego ciało boli?

Powięź to przestrzenna struktura, zbudowana z tkanki łącznej, podtrzymująca i osłaniająca mięśnie i całe ich grupy. A zatem znajduje się w CAŁYM naszym ciele, jest wszędzie… Ma za zadanie stworzenie swoistego rusztowania dla mięśni oraz narządów wewnętrznych. Ogromna ilość włókien kolagenowych i elastynowych nadaje jej odpowiednią sprężystość i wytrzymałość, dzięki czemu powięź może pełnić funkcję podporową dla innych narządów oraz jest odporna na uszkodzenia.

Blaszki powięzi są od siebie oddzielone cienką warstwą mazi, zawierającej duże ilości kwasu hialuronowego. Ta substancja zmniejsza tarcie i umożliwia poślizg, warunkujący prawidłową pracę mięśni. Dzięki elastycznym włóknom powięzi, jest ona zdolna do przenoszenia energii mechanicznej, a tym samym chroni cały organizm przed urazami.

W powięzi przebiegają liczne włókna nerwowe i naczynia krwionośne. Z tego powodu powięź umożliwia transport substancji pomiędzy tkankami, a także odbieranie i przekazywanie bodźców pomiędzy nimi. Bogate unerwienie powięzi sprawia także, że bywa ona źródłem doznań bólowych.

Ponadto…
Ważną role w naszym funkcjonowaniu odgrywa także neuroprzekaźnik – SEROTONINA.

Serotonina jest nazywana „hormonem szczęścia” lub „naturalnym antydepresantem”. Jest wytwarzana w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, w jelitach oraz w trombocytach, czyli płytkach krwi. Reguluje pracę jelit, ma wpływ na ich motorykę i funkcję wydzielniczą.
Co więcej, serotonina kontroluje proces uwalniania insuliny z komórek beta trzustki, a także moduluje ciśnienie krwi oraz ma wpływ na termoregulację. Zwiększa libido, podnosi próg odczuwania bólu i umożliwia doznawanie niektórych emocji, np. euforii i radości. 
Pomaga regulować funkcję skurczową mięśni gładkich, znajdujących się m.in. w macicy, układzie moczowym, jelitach i żołądku, drogach oddechowych, przewodach żółciowych, naczyniach krwionośnych.
Przy braku światła słonecznego serotonina zostaje przekształcona w melatoninę, czyli hormon snu. Za małe ilości jednego hormonu skutkują niedoborem kolejnego, co tłumaczy wpływ serotoniny na wartościowy i spokojny sen.

W badaniach przeprowadzonych u pacjentów z fibromialgią stwierdzono nieprawidłowe stężenie w układzie nerwowym różnych substancji biorących udział w odczuwaniu bólu, m.in. zmniejszone stężenie serotoniny. Niedobór serotoniny jest ważnym czynnikiem wpływającym na powstawanie chorób o podłożu psychicznym oraz zaburzeń nastroju, w tym depresji. Jest również istotną przyczyną występowania zachowań agresywnych oraz predysponuje do rozwoju uzależnień. Spadek poziomu serotoniny skutkuje także występowaniem uporczywych migren, zaburzeń snu, problemów z koncentracją, zmęczeniem i znacząco zwiększa apetyt, co przyczynia się do powstawania otyłości i nadwagi. 

Ciało w fibromialgii boli, choć jego struktury nie były naruszone? Dlaczego tak nadmiernie odczuwamy bodźce bólowe? Chociaż nie do końca wyjaśniono mechanizm tego zjawiska, najbardziej prawdopodobna wydaje się tzw. centralna sensytyzacja, czyli nadmierna pobudliwość struktur przewodzących ból w rdzeniu kręgowym i mózgu. Ponieważ obszar mózgu, gdzie odbywa się odczytywanie bodźców bólowych, reguluje też inne funkcje organizmu, takie jak sen, odporność czy reakcja na stres, może to tłumaczyć towarzyszące bólowi inne objawy choroby.

Źródła naukowe wspominają o czynnikach mogących predysponować pacjenta do powstawania tego typu zjawiska. Obejmują one zarówno czynniki obecne przed rozpoczęciem dolegliwości bólowych (jak np. przewlekły stres) oraz następujące po wystąpieniu bólu (brak snu, strach przed tym, że ból się nigdy nie skończy). Mówi się również o przestymulowaniu rogów grzbietowych rdzenia kręgowego. Na skutek długiego odbierania bodźców bólowych stają się bardziej wrażliwe na informacje. Można zatem wnioskować, że zjawisko to jest mieszanką zmian na podłożu biochemicznym, strukturalnym oraz mentalnym. Daje to pole do działania dla specjalistów fizjoterapii, jak i psychologii. Co ciekawe – sensytyzacja ośrodkowa może objawiać się zwiększoną wrażliwością również na inne bodźce (np. światło czy dźwięk).

Choroby współistniejące

W 70% przypadków istnieją choroby współwystępujące z fibromialgią.
Diagnozowanie jej wiąże się z wykluczeniem / potwierdzeniem poniższych schorzeń.

Wśród chorób współistniejących możesz znaleźć:
* zespół jelita drażliwego * depresja * zesztywniejce zapalenie stawów * zesztywniejce zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) * zespół mięśnia gruszkowatego * toczeń rumieniowaty układowy
* reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) * zespół Sjogrena * celiakia * nadczynność/niedoczynność tarczycy, Hasimoto * zespół stresu pourazowego (PTSD) * neuroatypowość (w tym autyzm, ADHD, ChAD, WWO itd) * łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) *

Nie wynaleziono leku, ani prostego sposobu, by wyleczyć fibromialgię. Wymaga zmiany stylu życia, nie ma jednej „magicznej pigułki”, która odmieni nasze życie. Niestety Ci, którzy tak myślą mają jeszcze długą drogę przed sobą…
Są jednak sposoby, które pomagają ten ból uśmierzać i właśnie o nich tutaj opowiemy. Dla człowieka, który dzień w dzień odczuwa cierpienie każda, choćby krótka chwila ulgi jest prawdziwym zbawieniem. Nie namawiamy do korzystania z którejkolwiek z form. Jest to kwestia indywidualna każdego z nas. Zachęcamy jednak do eksperymentowania, poznawania swojego ciała i tego jak ono reaguje na różne formy pomocy. Wiemy, że jedynie holistyczne podejście do zdrowienia może przynieść tego realne efekty w fibromialgii. Wymaga to jednak zmiany dotychczasowych nawyków.

Naturalnym jest, że gdy boli to idziemy do lekarza. Jednak w przypadku tego schorzenia lekarze niekiedy mają związane ręce. Leczenie fibromialgii ma charakter wieloaspektowy i często obejmuje kombinację terapii niefarmakologicznych i farmakologicznych. Do typowych leków stosowanych w leczeniu należą leki przeciwbólowe, przeciwzapalne, a także leki wpływające na regulację neuroprzekaźników. Terapie niefarmakologiczne oferują szeroki wachlarz możliwości, mogą obejmować fizykoterapię, psychoterapię, terapię zajęciową, ćwiczenia relaksacyjne, a także zmiany w stylu życia, takie jak odpowiednia dieta i regularna aktywność fizyczna.

„Najlepszymi lekarzami na świecie są:
doktor dieta, doktor spokój i doktor dobry humor”.

Jonathan Swift

Konieczne jest zastosowanie kompleksowego i wielokierunkowego podejścia do terapii tej choroby.

• terapie behawioralne i inne terapie psychologiczne – mające na celu poprawienie jakości życia chorych oraz wypracowanie modelu radzenia sobie ze stresem, złym samopoczuciem i nastrojem oraz obniżoną samooceną. Wsparcie emocjonalne jest dla pacjentów kluczowe;
  
• terapie relaksacyjne i terapie manualne – akupunktura, masaż rozluźniający i relaksujący, co dodatkowo wspomaga pacjentów w walce ze stresującymi warunkami rodzinnymi i zawodowymi;
  
• terapia manipulacji powięzi – opiera się na precyzyjnych ruchach terapeuty, który wykorzystuje specjalne techniki, aby wpłynąć na powięź i przywrócić jej właściwą funkcję. Terapeuci manipulacji powięzi pracują nad poprawą ruchomości, elastyczności i funkcji powięzi w celu łagodzenia bólu i poprawy funkcji ciała;
  
• masaż tkanek głębokich – to technika masażu, w której terapeuta używa głębokiego nacisku i wolniejszych ruchów, aby docierać do głębszych warstw mięśni. Jego głównym celem jest rozluźnienie napięć mięśniowych, ulgę w bólu mięśniowym i poprawa krążenia krwi;
  
• fizjoterapia – wprowadzenie choćby kilku ćwiczeń na rozruch pomoże odzyskać mobilność w stawach, rozluźnić napięcia mięśniowe. Początki są trudne, kiedy zdajemy sobie sprawę z własnych ograniczeń. Jednak przy regularnej pracy (około 3 miesiące) można odczuć znaczną poprawę w ciele. Ważne, aby zajęcia były dostosowane do aktualnego stanu pacjenta i jego dolegliwości czy dysfunkcji. 
  
• stymulowanie nerwu błędnego – odpowiada on za prawidłowe funkcjonowanie najważniejszych narządów w ciele, powstawanie chorób czy stanów zapalnych. Aktywacja nerwu błędnego umożliwia wyciszenie, zmniejszenie niepokoju i obniżenie ciśnienia krwi. Możemy go naturalnie stymulować poprzez śpiewanie, nucenie, medytacje, płukanie gardła, ćwiczenia oddechowe.
  
• konopie – są jedną ze skuteczniejszych metod uśmierzania bólu w największych kryzysach, jak i świetnym sposobem na wzmocnienie swojej odporności, poprawy jakości snu, wewnętrzne wyciszenie, co jest istotne przy nadmiarze bodźców.
  Więcej informacji o wpływie konopii na zdrowie znajdziesz tutaj -> Konopie <-
  
• dieta – świadome odżywianie, korzystając z produktów dobrej jakości oraz niezapalnych, niskowęglowodanowych, a także odpowiednie nawodnienie. Poza jadłospisem warto też dołączyć naturalne produkty bogate w minerały i błonnik (np. młody jęczmień) i przeprowadzić detoks, który wesprze oczyszczanie organizmu z grzybów, pasożytów, śluzu i bakterii. Nie można zapomnieć również o suplementacji witamin i innych pierwiastków, gdyż chorzy na fibromialgię często wykazują duże niedobory.
  
• ziołolecznictwo – natura daje nam możliwości na wzmocnienie i oczyszczenie organizmu. W fibromialgii dobrze jest zaprzyjaźnić się z takimi ziołami jak żywokost (pomocny w leczeniu złamań, ran i stanów zapalnych), melisa i mięta ( na uspokojenie i rewolucje żołądkowe), dziurawiec (naturalny antydepresant), nawłoć i brusznica (na układ moczowy, czy odporność), krwawnik i czarna malwa (na bóle menstruacyjne), waleriana (wspomagająca wyciszenie, sen).
  
• leczenie farmakologiczne – opiera się na przyjmowaniu różnego rodzaju leków pomocnych w zmniejszeniu objawów fibromialgii. Poprzez stosowanie dobrze dobranych leków możemy ustabilizować organizm i odzyskać sprawność fizyczną, a także życie w mniejszym bólu (na kilka miesięcy). Nie ma jeszcze na rynku leku, który jest stworzony stricte do leczenia fibromialgii, ze względu na jej różnorodność i indywidualne objawy. Należy pamiętać, że każdy może mieć inne reakcje na stosowany lek, a odstawienie ich wiąże się z konsekwencjami – dlatego warto omówić wszystko dokładnie ze swoim lekarzem.
  Najczęściej stosowane to:
  • leki przeciwdepresyjne – mimo, iż fibromialgia nie jest chorobą psychiatryczną, to wspomagająco stosuje się leki stosowane w depresji, w celu pobudzenia neuroprzekaźników do pracy – w tym duloksetyna i milnacipran, a w mniejszym stopniu: amitryptylina i wenlafaksyna. Nieskuteczne w leczeniu bólu w fibromialgii okazują się być leki przeciwdepresyjne z grupy inhibitorów wychwytu zwrotnego serotoniny. Mogą one natomiast redukować nasilenie współwystępujących objawów depresyjnych i lękowych.
  • leki przeciwbólowe – zmniejszające dolegliwości bólowe i poprawiające funkcjonowanie (głównie paracetamol, gdyż niesteroidowe leki przeciwzapalne NLPZ, steroidy i silne opioidy nie są zalecane w leczeniu fibromialgii ze względu na dużą ilość skutków ubocznych), z reguły nie są w fibromialgii skuteczne, choć mogą być częściowo przydatne u pacjentów, u których występują dodatkowo dolegliwości bólowe wynikające ze współwystępującego schorzenia o charakterze zapalnym/reumatoidalnym. 
  • leki przeciwpadaczkowe – czasem zalecane w przypadkach zmniejszenia objawów fibromialgii, jak ból, zaburzenia snu i przewlekłego zmęczenia (są czasem łączone z lekami przeciwdepresyjnymi z dobrym rezultatem) – w tym pregabalina;
  • leki rozluźniające mięśnie, których stosowanie jest coraz częściej kwestionowane, gdyż pomagają niewielkiej liczbie pacjentów;
  • niskodawkowy naltrekson (LDN) – eksperymentalna terapia, która w ostatnich latach zyskuje coraz większe zainteresowanie wśród wielu osób. LDN działa m.in. w mechanizmie blokowania receptorów opioidowych w mózgu, co prowadzi do zwiększonej produkcji endorfin, będących naturalnymi środkami przeciwbólowymi i i regulacji układu odpornościowego.
    Więcej informacji znajdziesz tutaj -> LDN w leczeniu fibromialgii <-
    
• aktywność fizyczna –  Należy tak dobrać ćwiczenia fizyczne, aby nie nasilały one dolegliwości, a sprawiały przyjemność. W miarę jak zwiększa się kondycja pacjenta można zwiększyć intensywność wykonywanych ćwiczeń. Zaleca się unikać aktywności zbyt forsownych i intensywnych, gdyż przetrenowanie w tym wypadku może być katastrofalne w skutkach. Dobrze sprawdzają się zajęcia na basenie, pływanie, jazda na rowerze, spacer, czy nordic walking.
  
• komora floatingowa – wynalazek, w którym można się zregenerować niczym embrion. Dźwiękoszczelna kapsuła o kosmicznym kształcie, wypełniona bardzo słoną wodą o komfortowej temperaturze zbliżonej do temperatury ciała człowieka. Kapsuła floatingowa skutecznie redukuje stres, ponieważ odcina wszystkie bodźce zewnętrzne i pozwala rozpłynąć się w stanie zbliżonym do medytacji, ma WIELE właściwości korzystnie wpływających na zdrowie i samopoczucie.
  
• krioterapii ogólnoustrojowej i miejscowej – jeśli chory dobrze reaguje na zimno w przypadku
  zmian uogólnionych dobre efekty przynoszą zabiegi w kriokomorze. Bardziej efektywna w przypadku zmian miejscowych jest krioterapia na konkretny odcinek ciała;
  
• balneoterapia – usprawnianie lecznicze w wodzie o odpowiedniej temperaturze połączonej z zajęciami ruchowymi, stosowanie kąpieli, zabiegów z zakresu ciepłolecznictwa, czy sauny, w celu obniżenia napięcia mięśniowego;
  
• elektrostymulacja TENS – Prądy TENS w klasycznym ujęciu są stosowane podczas zabiegu z zakresu eletroterapii i są wykorzystywane do stymulacji nerwów. TENS jest skrótem z języka angielskiego i dokładnie oznacza przezskórną, elektryczną stymulację nerwów (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation). Zabieg jest wykonywany np w ośrodkach rehabilitacji i ma zastosowanie zarówno w ostrych, jak i przewlekłych zespołach bólowych narządu ruchu, w zaburzeniach krążenia oraz do stymulacji włókien mięśniowych.

Bardzo rzadko dochodzi do wyleczenia fibromialgii. Narazie jest to błądzenie po omacku. Mówi się, że u 2/3 pacjentów objawy nie ustępują całkowicie nawet po 10-15 latach. Leczenie może jedynie znacząco poprawić jakość życia oraz pokazać pacjentom, w jaki sposób mogą radzić sobie z chorobą, a przynajmniej jak minimalizować przykre objawy i dolegliwości wynikające z fibromialgii.

To się wiąże ze zmianą dotychczasowych nawyków, ze stworzeniem sobie wspierającego środowiska, a także z nauką samoregulacji. MUSISZ MIEĆ JAKIŚ SENS W ŻYCIU.

Ta praca zaczyna się od ciebie. Krok po kroku nauczysz się siebie od nowa. Postaw na czuły dialog wewnętrzny, zamiast tylko dokarmiać krytyka. Zawsze możesz się krytykować albo oddać odpowiedzialność za swoje życie komuś innemu, ale czy dzięki temu coś się poprawi?
Mało prawdopodobne.

Jak radzić sobie z gorszymi dniami?

Fibromialgia to ciągła nauka odpuszczania i świadomego wybierania tego, co dla ciebie najlepsze. Kluczowe jest zaakceptowanie stanu w jakim jesteś. Zaakceptuj to, że jesteś na wyczerpaniu. Zaakceptuj to, że nie masz tyle energii co inni. Zaakceptuj to, że teraz nie możesz tego wykonać.

Naucz się obserwować na co masz wpływ, a na co nie masz. Dzięki temu będziesz w stanie realnie ocenić jakie masz możliwości. Martwienie się na zapas nie pomoże, a jedynie pogorszy stan, w którym jesteś. Nic to nie da, że dziś zrobisz coś na siłę, bo przez kolejny tydzień doznania bólowe się spotęgują. A więc odczuwanie bólu traktuj jako informacje, że ciało potrzebuje odpoczynku.

Daj sobie spokój – możesz przebywać w samotności, szukać sposobu, który działa na ciebie najskuteczniej. To twój organizm i nikt nie będzie wiedział lepiej niż ty. Wielu z nas tkwi w cierpieniu, nie godzi się z nim i dodatkowo nakłada sobie presję w głowie. To droga donikąd.

W kryzysie jest ci pewnie wszystko jedno co teraz będzie – zabierzcie tylko ode mnie ten ból! Nie chcę go. Leki przeciwbólowe są zbyt słabe, każdy oddech jest jak katusze, i znikąd nie widać pomocy. Zaraz zacznę chodzić po ścianach. Czy to już czas jechać na SOR? Każdy z chorych na fibromialgię przerabiał ten scenariusz przynajmniej raz… I niestety taka jest uroda tej choroby, że nie ma złotego środka, który ten ból zabierze. Zaakceptuj, że takie dni będą się zdarzały i przygotuj się (oraz swoje otoczenie) na nie możliwie wcześniej.

Jak zarządzać sobą w lepsze dni?

Wielu z nas ma taką tendencję, że gdy przychodzi dzień dobrego samopoczucia, staramy się nadrobić cały ten „stracony czas” w okresie spadku. Nakładamy sobie nadmiar obowiązków, a nasza ledwo naładowana bateria bardzo szybko znów się rozładowuje. Wraca ból, niemoc i od nowa kilka dni wyjęte z życiorysu. Dlaczego tak się dzieje? Bo nie potrafimy się cieszyć z tego, że jest nam lepiej, tylko wracamy z powrotem na tory „brania sobie za dużo na głowę”.

Jak to ogarnąć? Zacznij od robienia 1/4 tego co wydaje ci się, że jesteś w stanie zrobić. Im spokojniej wejdziesz ponownie w tryb działania, tym mniej odczujesz bolesne skutki w ciele. Nie jesteś alfą i omegą, a twoje ciało to delikatna mimoza. Nie oszukuj się, że nadrobisz wszystko w jeden dzień. Zamiast tego, lepiej ułóż plan działania, który pomoże ci racjonalnie zarządzać swoimi energetycznymi zasobami. Dzięki temu zlikwidujesz presję (czynnik stresowy potęgujący fibromialgię) i będziesz w stanie odzyskać poczucie sprawczości. Ważne są małe, ale systematyczne kroki. Nie ma drogi na skróty.

Planując swój dzień, zaplanuj także odpoczynek. I nie ma, że sobie pominiesz tę część. Prawda jest taka, że jeśli nie zadbasz o to wcześniej, twoje ciało w końcu samo powie STOP. Zmiana dotychczasowego życia to niełatwe zadanie, ale tylko to jedno życie masz. Możesz poświęcić sobie uwagę i zadbać o to jak się czujesz albo dalej tkwić w tym bólu i powtarzać tylko jaka to okropna choroba zniszczyła ci życie.

Pojawia się jeszcze pytanie: skąd mam wiedzieć , że to już jest moja granica?
Każdy z nas ma tą granicę w innym miejscu, dlatego tak ważna jest obserwacja ciała i jego reakcji. Kiedy widzisz, że już nie dajesz rady… Czujesz osłabienie, spadek mocy, to co robisz zaczyna cię denerwować albo po prostu pojawia się w głowie Nie mam już sił. Mam dość. To znaczy, że granica już została przekroczona. Zależy nam na tym, aby nauczyć się odłożyć wszystko na bok chwilę wcześniej. Masz prawo odpuścić bez poczucia winy i masz prawo wrócić do tego, gdy poczujesz się lepiej.
Ty wiesz najlepiej, ile jesteś w stanie zrobić, aby nie czuć się wyeksploatowanym.

W diagnozowaniu fibromialgii lekarze biorą pod uwagę dwie skale: wskaźnik powszechnego bólu (WPI) i skala nasilenia objawów (SS). Przydatne pozostaje też badanie punktów czułych na ciele, choć jest to nieadekwatna metoda, ponieważ każdy z nas ma swój indywidualny próg bólu.

Kliknij tutaj -> SPECJALIŚCI <- i sprawdź naszą bazę specjalistów z różnych dziedzin w Polsce, którzy znają problematykę fibromialgii i pomogą Ci pomóc.

Jak reagować na diagnozę?

Może się zdarzyć, że nie raz usłyszysz:
„To choroba nieuleczalna, ale nie przejmuj się, z tym da się żyć…”
tzn… mamy się cieszyć, bo mimo, że na to nie umrę, to czeka mnie reszta życia spędzona w niewyobrażalnym bólu, na które nie ma lekarstwa? Diagnoza może budzić gniew, czy niezgodę. To zupełnie normalne. W wielu z nas jednak wzbudzi ulgę i spokój, bo „NARESZCIE wiem, co mi jest„. I teraz dzięki temu zaakceptujesz, dasz sobie zrozumienie, nauczysz się odpuszczać, słuchać swojego ciała.

Masz prawo do jakiejkolwiek reakcji, nie pozwól tylko, aby sprowadziła cię ona na manowce.

Fibromialgia to nie wyrok śmierci, choć większości z nas znacznie obniża jakość życia. Ważną rolę odgrywa tutaj aspekt społeczny. To jak Twoi bliscy reagują na diagnozę, na ile angażują się w stworzenie dla Ciebie dobrych warunków do życia. To w tych osobach chorzy na fibromialgię mogą odnaleźć SENS ISTNIENIA i to dzięki tym wspierającym osobom podejmujemy decyzję o walce o nasze życie.

Pamiętaj jednak, że to Ty chorujesz, Ty odpowiadasz za swoje życie. Można zaobserwować w sieci nienawiść jaką ludzie wyrzucają w stronę fibromialgii… Ale ten ból pojawił się nie bez powodu, nie bez Twojego udziału. Nie chodzi o zalewanie się poczuciem winy, tylko podstawowe zrozumienie faktu, że to Ty masz wpływ na to co teraz się wydarzy, jak poukładasz swoje życie i czy odnajdziesz przyczynę swojego stanu, czy dalej będziesz pogrążać się w niezdrowych nawykach i pojawiającym się „bez powodu” bólu…?

Choroba potrafi wywrócić nasze życie o 180 stopni i to bez pytania o zgodę. Te zmiany mogą Ci się nie podobać, ale widoczne już czas najwyższy, aby to się stało. Abyś w końcu zadbał/a o siebie! Wiele rzeczy będzie trzeba pożegnać, ale kiedy to już zrobisz, zastanów się przez chwilę Co zyskałam/em dzięki tej chorobie? Na pewno coś się znajdzie 😉

Co po kolei zbadać? Jak wykluczyć?

Bardzo ważne jest również wykluczenie innych schorzeń, które mogą dawać podobne objawy. Warto zacząć od sprawdzenia poziomu witaminy D, a następnie wykluczyć choroby autoimmunologiczne (takie jak toczeń czy reumatoidalne zapalenie stawów), zaburzenia pracy tarczycy oraz choroby neurologiczne (np. stwardnienie rozsiane).

Można to zrobić za pomocą badań krwi, które wykażą nieprawidłowości wynikające z innych chorób niż fibromialgia. Istnieje też możliwość wykonania testu z włosa, który pokaże poziomy niezbędnych pierwiastków w Twoim organizmie oraz poziomy metali ciężkich, które utrudniają mocno funkcjonowanie organizmu. Pomocna może okazać się wizyta u dietetyka, czy naturopaty, który dobierze odpowiednią dietę, suplementację oraz wykona badanie biorezonansem.

W fibromialgii badania z krwi wychodzą raczej w normie, bez powodu do niepokoju. Możesz skonsultować się ze swoim lekarzem i omówić wykonanie badań obrazowych, które pokażą w jakim stanie są twoje narządy, co również może być istotne dla wykluczenia niektórych nieprawidłowości. Ciekawym sposobem może być też badanie EEG sprawdzające za pomocą elektord jak funkcjonuje Twój mózg (jak reaguje na ból, jakie jest wyczerpanie emocjonalne, pomoże zaobserwować bezsenność).

Jak sobie radzić z przejściem przez badania?

Postawienie diagnozy fibromialgii jest kwestią prób i błędów, co wiąże się z ogromnym stresem, częstymi wizytami u lekarzy i czekaniem… Generalnie emocjonalny rollercoaster.

Kluczowe w tym procesie jest dokładne zaplanowanie i rozmieszczenie w czasie badań, które chcesz wykonać. Tym razem nie sprawdzi się zasada „im szybciej tym lepiej”, choć warto mieć na uwadze, że wczesne zdiagnozowanie schorzeń wpływa znacząco na drogę do zdrowia. Jednak w przypadku osób z fibromialgią nadmierne bodźce, pęd, niepewność i stres mogą jedynie pogorszyć stan pacjenta.

Zachowaj zatem zimną krew, może poproś o pomoc kogoś bliskiego i razem zaplanujcie jak przetrwać ten czas, które badania wykonać priorytetowo, a które mogą jeszcze chwile poczekać. Potrzebujesz wsparcia i zrozumienia. Najważniejszy jest Twój spokój i racjonalna ocena sytuacji. Nie szukaj diagnozy w internecie, tylko u specjalistów, którzy dadzą Ci klarowne wskazówki co dalej. Daj sobie czas i przestrzeń na emocje, które się pojawiają. Masz do nich prawo.

Dlatego zachęcam cię do obserwacji co dzieje się w twoim ciele, gdy spożyjesz poniższe produkty. Warto zaobserwować doznania od razu po zjedzeniu, godzinę po posiłku oraz na kolejny dzień. W większości przypadków ból będzie większy, wystąpi osłabienie, senność, niemoc, a także problemy koncentracją tzw. mgła mózgowa.

CZEGO WARTO UNIKAĆ?
– tłuszcze trans obecne w przetworzonej żywności typu fast food, frytki, nuggetsy, chipsy, ciastka, krakersy, i niektóre margaryny do smarowania: prowadzą do różnych problemów zdrowotnych, w tym do zwiększonego ryzyka chorób serca.
– cukier prosty, tzn słodycze, gotowe sosy, niektóre wędliny, jogurty owocowe, słodkie gazowane napoje: prowadzą do otyłości, insulinooporności i stanów zapalnych. Są pożywką dla rozwoju bakterii i wirusów.
– biała mąka / gluten, pieczywo, makarony, drożdżówki: uszkadzają błonę śluzową jelita, powodują wzrost cukru we krwi
– produkty rafinowane, tj. oleje, sól, mąka czy cukier: ich przetwarzanie usuwa znaczną część błonnika, witamin, minerałów i innych składników odżywczych, pozostawiając głównie kalorie pochodzące z węglowodanów lub tłuszczów.
– alkohol: po wypiciu kieliszka czujesz ciepełko? alkohol jest dla naszego organizmu trucizną powodującą stany zapalne, w dodatku prowadzi do uzależnień, gdyż może być uznany za doraźne znieczulanie bólu.
– kawa: problem ze zmęczeniem nie zostanie załatwiony wypiciem kolejnej kawy, nie ważne jak bardzo wierzysz, że tak będzie. po wypiciu kawy rośnie kortyzol (zwany hormonem stresu), więc co się dziwić złemu samopoczuciu albo nerwicy.

CO W ZAMIAN?
Najważniejsze jest dbanie o zrównoważoną i różnorodną dietę, która zawiera dużo warzyw, owoców, pełnoziarnistych produktów zbożowych, zdrowych źródeł białka i nienasyconych tłuszczów.
+ woda (najlepiej przegotowana taka ze szczyptą soli kłodawskiej): odpowiednie nawodnienie do podstawa prawidłowego funkcjonowania. Pijąc wodę z dodatkiem soli kłodawskiej niejodowanej, nierafinowanej organizm zaczyna ją trawić, a zatem nawadniasz się na poziomie komórkowym. To poprawi twoje samopoczucie i uratuje przed nie jednym bólem głowy, czy zmęczeniem.
+ guarana, żeń szeń lub yerba mate: doda ci kopa energii na kilka godzin, poprawi pamięć, koncentrację i polepszy samopoczucie
+ młody jęczmień: uzupełni niedobry witamin bez konieczności połykania góry tabletek, uzupełni błonnik niezbędny do prawidłowo funcjonowania jelit
+ kasza: zwłaszcza ta otrzymywana z pełnych ziaren, jest bogata w składniki odżywcze, błonnik, ma niski indeks glikemiczny, więc nie wywołuje zjazdu po zjedzeniu
+ świeże, sezonowe owoce i warzywa (bio): unikaj produktów pędzonych chemią, to że coś jest dostępne cały rok mimo niesprzyjającego klimatu to nie jest zaleta. Warto wybrać produkty, które naturalnie „daje ziemia” w naszym regionie, wtedy masz zagwarantowane wartościowe składniki odżywcze, ale także niepowtarzalny smak i aromat.
+ gorzka czekolada: kilka kostek dziennie pomoże uzupełnić magnez, jest bogata w przeciwutleniacze, które pomagają neutralizować szkodliwe wolne rodniki w organizmie.
+ zdrowe tłuszcze, tj. takie z oliwy z oliwek, orzechy i nasiona, niektóre ryby, : są ważne dla wielu funkcji organizmu, w tym dla budowy błon komórkowych, wchłaniania niektórych witamin (A, D, E, K), produkcji hormonów oraz zapewnienia źródła energii.

Należy zachować odpowiednie proporcje spożywanych węglowodanów, tłuszczy oraz białek. Dieta przeciwzapalna i niskowęglowodanowa powinna być skonsultowana ze specjalistą, w tym przypadku jest nim dietetyk dbający np. o profilaktykę niedoborów pokarmowych. Możesz suplementować niektóre witaminy w formie płynnej (najlepiej oleistej), co zwiększy ich wchłanialność lub w formie kapsułek.

Problematyka

W Polsce, podobnie jak w wielu innych krajach, świadomość o fibromialgii stopniowo rośnie, ale wciąż może być niska w porównaniu do bardziej rozpowszechnionych schorzeń. Fibromialgia nie jest tak dobrze znana jak niektóre inne choroby, co może prowadzić do różnych problemów, takich jak opóźniona diagnoza, brak zrozumienia ze strony społeczeństwa oraz brak odpowiednich zasobów i wsparcia dla pacjentów.

Nadal istnieje wiele wyzwań związanych z poprawą świadomości o fibromialgii w Polsce. Wciąż potrzebne są większe inicjatywy edukacyjne, zarówno dla społeczeństwa, jak i dla środowiska medycznego, aby zrozumieć tę chorobę i poprawić jakość życia pacjentów. Ponieważ niektórzy lekarze oraz towarzystwa ubezpieczeniowe podają w wątpliwość występowanie tej choroby, chorzy niejednokrotnie mają problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności.

Fibromialgia jest często trudna do zdiagnozowania ze względu na jej zróżnicowany obraz kliniczny i podobieństwo objawów do innych chorób. W związku z tym wielu pacjentów może doświadczać opóźnienia w postawieniu właściwej diagnozy. Dokładna liczba osób cierpiących na fibromialgię w Polsce nie jest jednoznacznie znana. Fibromialgia jest chorobą, która była często niediagnozowana lub błędnie diagnozowana, co utrudnia precyzyjne ustalenie liczby chorych. Wsparcie finansowe dla badań naukowych nad fibromialgią również może przyczynić się do lepszego zrozumienia tej choroby i rozwoju skuteczniejszych terapii.

Jednak w tym wszystkim pamiętaj o sobie i swoim odpoczynku.
Na kursie pierwszej pomocy uczą, że Dobry ratownik to żywy ratownik. Podobnie jest tutaj, jeśli nie zadbasz o siebie, nie będziesz mieć wystarczająco sił, by zadbać o chorego. To nie jest egoizm zrobić coś dla siebie. To nie jest egoizm odpuścić. Otoczenie dla osoby chorej na fibromialgię jest kluczowe dla jej funkcjonowania – bez tego ani rusz.
Twoje dobre nawyki zdrowotne mogą motywować rodzinę, przyjaciół i innych wokół ciebie do podejmowania podobnych kroków w kierunku zdrowia i dobrostanu.

Dlatego po prostu DBAJ O SIEBIE.

Między ludźmi zdrowymi i chorymi nie ma przepaści, jest cienka granica, która zanika kompletnie, kiedy pojawia się miłość, zrozumienie i akceptacja.

Dwubiegunowi – dokument o ChAD